Moj otac boluje od CLL-a (hronično - limfocitna), tako da ti baš ne mogu dati neki savet (a kao i da smo primili neki od doktora osim - "pazite na šećer", "jedite voće" i sl.)...
Saveti koje bi trebala da tražiš su najviše vezani za preživljavanje u zdravstvenom sistemu Srbije, jer se nikako moja porodica nije dobro provela po ovom pitanju... Naročito ja (prirodno radoznao), koji sam hteo da budem upućen u sve ovo sam satima čaprkao po Wikipediji i leukemia forumima jer doktor nije imao dovoljno ljudskog dostojanstva ni da zucne. Počeo je prvo sa terapijom Leukerana (cytostatic) (što je lek koji je završio svoj radni vek i teško se jako nalazi, jer ga je zamenio Cytoxan (cytotoxic)), i veoma je bio "ljubazan" da ukaže na apoteku koja je "baš imala taj lek", ali se na kraju ispostavilo da ga je skoro jedina imala u okolini i nije ga htela prodavati ni preko računa ni preko recepta (jer ga je htela očigledno prodavati skuplje, što se i desilo, a ti se izvoli žali inspekciji, pa da ti jedini izvor lekova ode bye-bye). Tada je imao nivo leukocita 60, pa ga je drastično smanjio na 3. Tu je nastala još jedna grozna greška gde je čika doca odlučio da terapiju prekine tek tako, pa je osiromašeni imuni sistem moga oca totalno kolapsirao i dobio je užasnu groznicu kao rezultat neke leve infekcije, pa je jedno vreme opet proveo u krugu lokalne bolnice.

Kasnije se prebacio na lečenje u Novi Sad sopstvenom inicijativom, gde je dobijao hemoterapeutske mixeve za ovaj tip bolesti (Fludarabine + još štošta...) - a bio sam zapanjen kada sam na netu otkrio da je upravo to i način koji se u svetu prvenstveno koristi za lečenje te bolesti, a da se ovde primenjuje. Jedini incident koji sam ovde doživeo jeste da pri prvom primanju terapije nisu ubacili nijedan lek za smanjivanje neželjenih efekata hemoterapije, što je napravilo muku neviđenu i za mog oca i za nas ostale... Tako da ti tu mogu dati preporuku da zatražiš od doktora da uvek obavezno ubaci lekove u infuziju koje smanjuju negativne posledice hemoterapije (kod nas je to Aloxi - http://en.wikipedia.org/wiki/Aloxi ).

Pretpostavljam da je psihička podrška sa vaše strane ka vašem detetu na visokom nivou, i trudite se da tako ostane. Uvek budite hrabri i dostojanstveni, borite se svim sredstvima i zadržite prisebnost. Loše zvuči, ali finansijska stabilnost u ovakvim situacijama je veoma poželjna, pokušajte da je makar koliko-toliko očuvate. Bilo kakve "čudesne čajeve" i alternativne metode lečenja koje zna samo neki Miša Travar i sl. gluposti zaobiđite u širokom luku. Nikada ne koristite bilo koji lek na svoju ruku dok se niste konstultovali sa lekarom, i sa istim komunicirajte što je više moguće. Simptome koje možete očekivati su kostobolja, bolovi u zglobovima, mučnina, zamor, malaksalost, glavobolja itd., mada je kod svakoga situacija drugačija, a većina simptoma u suštini su posledica hemoterapije. Stres deluje izuzetno nepovoljno na organizam kod ovakvih bolesti, i treba ga pokušati što više ukloniti iz vaše okoline.

Trenutno mi je otac u fazi te čudesne "readmisije" tj. ima normalnu krvnu sliku, ali je CLL infiltracija u njegovoj koštanoj srži naravno i dalje prisutna. Što više potraje readmisija, to bolje. U međuvremenu, "kljuka" se po nalogu doktora sa Folnom kiselinom (Vitamin B9 - poboljšava razvoj i održavanje ćelija), Baktrimom (antibakterijsko delovanje kao pomoć imunom sistemu), Aciklovirom (protiv herpes virusa koji obožava makar malo oslabljeni imuni sistem), Nystatinom (protiv "gljivica") i Vitamin C-om (svi znamo za šta ovo služi).

Više pomoći potražite na online forumima koji su vezani isključivo za ovu tematiku (u mom slučaju, to je bilo http://www.cllforum.com/ ), i potražite informacije koje će vam sigurno eventualno dobro doći.

Iskreno vam želim puno sreće.

hvala ti mnogo na savetima mi smo nazalost isto prosli pakao kroz hemoterapije nisam znala za taj lek koji pomaze da se lakse prevazidu posledice ali cu svakako reci majkama koje su jos u bolnici sa svojom decom da ga traze.Nadam se da ti je otac sad dobro a ja mu od srca to zelim.o lekovima i ostalim stvarima potpuno te razumem to je posle same bolesti jos jedna katastrofa u koju ne mozes da poverujes da se moze desiti.Lek sad pokusavam da nabavim u Grckoj naravno lek se ne refundira a neki ljudi zele da se obogate prodavajuci ga.Borba je ogromna ali moja cerka mi daje snage da istrajem u svemu,ona je pravi borac i mada su nam davali minimalne sanse izborile smo se zajedno da izademo iz bolnice ali prosto ne zelim da sedim skrstenih ruku i da cekam raspitujem se o svemu transplataciji,sta treba a sta ne treba da jede,na primer pije svaki dan caj od koprive a od momenta kada je usla u remisiju dajem joj aloju koja mi se super pokazala ona ocisti ceo organizam.8 meseci smo vodili golu borbu za zivot 2 puta je bila u smrtnoj opasnosti ali sam znala da za nas postoje samo 2 puta ili da obe izademo iz bolnice drzeci se za ruke ili nijedna mi smo odabrale prvi a za njega je trebalo puno hrabrosti kao sto je sigurno i tvoj otac bio hrabar.zelim vam sve najbolje

Takođe. Samo hrabro.
(Moram i da pohvalim vaše interesovanje za transplantaciju na vreme. Nažalost, bilo je ljudi koji nisu dočekali tu transplantaciju baš zbog toga što su za nju saznali tek kada im je doktor saopštio da je to jedini izlaz.)

Jedan clan ovog foruma mozda moze pomoci sa savetima i razmeniti iskustva sa vama...

http://www.dinke.net/blog/sr/

i sta reci osim hrabro i bez predaje...

hvala vam na recima podrske. Pozdrav od mene i mog hrabrica !

Uf, prvo da vam pozelim puno srece i snage u vasoj borbi...

Imam neko posredno iskustvom sa ovom bolescu:
Jednom mom dobrom prijatelju i kolegi je dijagnostikovana leukemija pre dve godine. Bila je akutna varijanta, mislim isto AML. Pocelo je naglo i prilicno burno i jedva su ga spasli na klinici za hematologiju u Klinickom Centru. Kad su ga malo povratili, poceli su sa hemoterapijom - ne znam sa kojim lekovima. Mislim da je dobio dve ili tri ture hemoterapije. Za to vreme, receno mu je da mu je jedina prava nada transplantacija kostane srzi. Za to je isao je na VMA gde je odbijen zbog toga sto su mu se pojavile neke gljivice na plucima - kao posledica hemoterapije. Secam se da mu je tada receno da vecina pacijenata koji umru posle transplantacije, umru zbog komplikacija izazvanih upravo gljivicama, i da oni ni ne zele da krecu u transplantaciju sa pacijentom sa gljivicama.
U medjuvremenu, moj kolega je uspeo da dodje u vezu sa izvesnom doktorkom naseg porekla koja radi na klinici u Lajpcigu, i poslao joj sve rezultate koje je imao. Od njih je dobio pozitivan odgovor, tako da je otisao tamo i uradio transplantaciju. Donor mu je bila njegova mladja sestra, koja je 100% kompatibilna sa njim.
Od transplantacije je proslo skoro tacno 2 godine, i za sada, sa njim je sve u redu.
Jedna od varijanti za transplantaciju je bila i neka univerzitetska klinika u Italiji (Padova ili Perudja - nisam siguran). Takodje smo tada culi da je lekar koji je radio na VMA formirao tim u klinici u Tuzli, pa je i to bila jedna od mogucnosti.
U Lajpcigu su gljivice tretirali nekim preparatima, ali za njih to nije predstavljalo nikakav problem, za razliku od nasih lekara na VMA, koji uopste nisu hteli sa time da se bakcu. Isto, po njegovoj prici, uslovi za lecenje kod nas i u Lajpcigu su kao nebo i zemlja. Za vreme priprema za transplantaciju i posle, bio je potpuno izolovan u potpuno sterilnoj sredini, sa gomilom preparata za odrzavanje higijene. Imao je strog tretman kupanja i pranja. Lekovi su mu davani "daljinski" tj bez neposrednog kontakta izmedju njega i med. osoblja, itd...
Sto se tice finansijske strane, njega je to kostalo oko 100.000€, a mozda i vise. Naravno, nije imao toliko para, ali smo se mi u firmi organizovali. Uspeli smo da sa upravom firme postignemo dogovor da firma da polovinu potrebnih para, a da drugu polovinu daju zaposleni, i to tako sto ce firma dati odmah i taj deo, a posle ce zaposlenima 6 meseci odbijati od plate. Na svu srecu po njega, radimo u domacem ogranku uspesne strane firme, sa visoko razvijenom svescu o brizi o zaposlenima. To sto je imao svog donora, pa klinika nije morala da ga trazi, mu je ustedelo oko 30.000€. Inace, pre odlaska u Lajpcig, uredno su mu poslali predracun, sa svim stavkama i objasnjenjima. Cak su mu poslali predracun za goru varijantu, tako da je konacna suma ispala cak i manja nego ona na predracunu.

Jos nesto, mislim da je ona gore spomenuta klinika u Italiji, specijalizovana upravo za deciju hematologiju. Cisto da znas...

Eto toliko, malo konfuzno...

Puno srece...

cao i hvala!radi se o doktorici Nadezdi Basara u Lajpcigu.Procitala sam mnogo o njoj pre dva dana sam joj poslala sve rezultate sa molbom da me posavetuje sta da radimo ali mi se vratilo da poruka kasni zbog nedostupnosti destinacije ne znam sad sta da radim ako bi mi mogao saznati od tvog kolege kako da stupim u kontakt sa njom.Sto se tice Italije tu salju preko bolnice tu zaseda konzilijum pa ako te posalju posalju a znam jednu devojcicu koju nisu poslali treci put joj se vratila bolest sad ne moze da ude u remisiju katastrofa!zato pokusavam da me posavetuje doktorica koja vrsi transplatacije u Nemackoj.Moja Lidija nema ni brata ni sestru tako da nam treba i donor.Ja sam posle 9 god.rada ostala bez posla na birou sam ali mi to ni najmanje ne umanjuje nade da bi nasla pare u slucaju da mora da ide.Imali smo veliku podrsku od prijatelja,skole, mojih bivsih kolega a najvesa podrska mojoj Lidiji su bili njeni drugari iz cele skole ,podrska su nam bili i ljudi koje ne poznajemo hvala im puno.eto,zivot je cudan.Zamolila bi te ako mozes da mi nabavis od kolege taj kontakt.hvala ti mnogo unapred.

Jeste, dr. Basara je u pitanju. Zamolicu mog druga za neki kontakt sa njom. Cucemo se...

Molio bih upravu da ne brise ili menja sledeci link, posto se radi o zaista humanitarnim razlozima a ne reklami:

http://www.roditelj.com

Ima clanova gotovo koliko i ES, ali vise orijentisanih na roditeljstvo, pa i medicinske teme. Ne znam da li ce neko tamo moci da pomogne, ali sanse su solidne, ima clanova po svim kontinentima.


Prijatelj Grk je imao problema sa cerkom, uspeli su da rese problem transplatacijom kostane srzi u USA, http://www.hopkinsmedicine.org/
Medjutim, ovo je izuzetno skup proces.

jeste skup proces ali znas kad je zivot deteta u pitanju spreman si na sve..srecom ona se sad dobro oseca a ja zelim da razmotrim sve mogucnosti.To je nepredvidiva bolest i nikad sa sigurnoscu ne znas na cemu si.5 godina cekas da se bolest ne vrati a u AML su sanse oko 20% da se nece vratiti.hvala!

RAFIKI...slala sam na dve neke adrese rezultate ali bez uspeha,jesi li pitao tvog kolegu kako da stupim u kontakt sa doktoricom to bi mi mnogo znacilo.U avgustu je skidaju potpuno sa terapije...ako bi hteo tvoj kolega da mi posalje koji savet..tj.malo da mi kaze vise o svemu tome pozdrav....

lidija_v,

poslao sam ti kontakt dr. Basare privatnom porukom. Moj kolega joj faksom salje rezultate, samo je vazno da na faksu napises da je za dr. Basara, posto faks stize kod sekretarice. Imas i njen broj na poslu, ali je moguce da se nece uvek javiti, jer je kancelarija u drugoj zgradi u odnosu na ambulantu/kliniku.

Sto se tice donora, cuo sam da su u Klinickom Centru Srbije poceli da formiraju bazu donora. Probaj kod njih da se raspitas o tome.

Pozdrav

HVALA TI PUNO!!!!to mi bas mnogo znaci

Ovo tumacim kao potvrdu da si dobila kontakt dr. Basare...

Za ovakve stvari stvarno nema potrebe da se zahvaljujes

Pozdrav

Svima koji se lece od leukemije zelim sto brzi i bezbolniji oporavak. Samo onaj ko prezivljava to, zna kako mu je. Mi koji imamo prijatelja ili rodjaka koji je bolestan, mozemo samo da prepricavamo. Svako iskustvo licno ili tudje je dobrodoslo. Meni je drugarica obolela, pa sam jos uvek u fazi saznavanja informacija. Jedino sto sam saznao do sad je da postoje lekovi kao sto su FHES, MAP i OZY... Svako ko zeli da mu posaljem ovo poslacu mu kompletne mail-ove zene iz Slovenije koja se izlecila i koja se bavi aktivno ovom oblascu 11 godina... Veliki pozdrav svima vama....

bila bih ti zahvalna kada bi mi poslao sve sto imas..a reci mi da li znas koju leukemiju ima tvoja drugarica i koliko godina ima

Ja se jos uvek slabo snalazim sa ovim forumima, jer me je ova situacija i naterala da dodjem ovde, pa ne znam ni gde ce ovo zavrsiti. Uglavnom, svima koji zele poslacu mail-ove koje mi je ona slala i pitanja koja sam ja njoj postavljao. U svakom slucaju nece da steti. Na poslednjim kontrolama rekli su joj da ima akutnu limfocitnu leukemiju, ali da postoji sansa da je to bilo trenutno stanje organizma jer je bila pod ogromnim stresom zbog smrti jednog roditelja. Sad ceka rezultate koji joj stizu kroz par dana postom. Njoj je otislo na pluca, i sad je bas situacija jako teska. Kako je, to samo ona zna. Moj mail je [email protected] pisite, svi ste dobrodosli i svima cu odgovoriti u najkracem mogucem roku, tj. poslati moje korisne informacije. Nece da steti sigurno. Lidija_v verovatno si stupilau kontakt sa ovom doktorkom iz Lajpciga, tako da mi se obavezno javi. Veliki pozdrav i drzite se ljudi....jaki smo mi.

Zaboravio sam, drugarica ima 28 godina nepunih.

snasao si se i doslo je na pravo mesto,poslala sam ti privatnu poruku ali bi te zamolila da svoje informacije posaljes ovde da svako koga interesuje moze da procita

FHES - antioksidant koji sprecava dalje sirenje obolelilh celija jer jako dobro siri kiseonik po celijama, i u tome je zena koja se izlecila videla kvalitet ovog leka. Njoj se bolest vracala 6 puta i tek kad je dosla do ovog leka, uspela je da bolest smiri, da se ne siri dalje. Naravno, opet napominjem, isti lek ne moze pomoci svima, ali vredi pokusati u svakom slucaju.
ona licno izbegava secer, gluten, belancevine, hleb, testenine, jede alge, omega 3 i 6 su korisni, dosta voca i povrca, izbegavati masti. Takodje koristi lek koji se zove MAP (to su aminokiseline), OXY POWDER (i njega preporucuje za kompletno ciscenje creva). Znaci nekoliko lekova u isto vreme jer kaze da jedan lek ne moze sam da uradi mnogo, ali svi zajedno mogu dosta toga, a lekovi su na prirodnoj bazi.
Takodje predlaze da oni koji ne zele da idu na hemoterapiju da se jakooo mnogo detoksikuju, da idu na klistraciju (ciscenje creva-jer i ona sam to radi godinama i kako kaze nikad nije bila zdravija), pravilna ishrana i dosta cajeva (tecnosti). Sve ovo zajedno ne moze sigurno da Vam odmogne, a postoji sansa da Vam bude bolje.
Zena je u kontaktu sa preko 1500 ljudi, iz Slovenije je, i drzi seminare o lecenju ove bolesti iako sama nije doktor vec 11 godina se aktivno bavi ovom temom. Kaze da je bila i u Beogradu, ali da su rekli da je to jako skupo za nase uslove, iako realno ovi lekovi nisu toliko skupi, jer zdravlje nema cenu.
Ono sto i svi znate jeste da treba izbegavati stres, ne ulaziti u situacije za koje znate da ce vas iznervirati, jednostavno misliti na sebe i voleti sebe.
Ovo je sve ona radila, nakon sto je prosla kroz nekoliko godina teskog lecenja, i sad kaze da je verovatno zdravija od mnogih ljudi u njenoj okolini. Uglavnom, ja mogu da Vam dam njen mail, pa svi koji zele da stupe u kontakt sa njom, mogu da je to pitaju, i ukoliko bude bila voljna da pomogne (a verujem da hoce) vi je pozovite.
Svima veliki pozdrav i drzite se ljudi!

Molio bi vas da mi date kontakt te zene i Slovenie.Posto moj rocak poluje od AML - M6 i pre neki dan je poceo sa tarapiom.

[email protected] to je adresa te zene iz Slovenije morate sa njom da se konsultujete oko upotrebe.Koliko vas rodak ima godina i gde idete na terapije..zelim vam puno srece ako vam zatreba bilo kakva pomoc tu sam za vas..

Pozdrav svima!

Prije 3 dana je sestri mog decka ustanovljena dijagnoza AML. Doktor misli da je podtip M4, ali jos uvijek nije siguran. Ona je prebacena na VMA. Uskoro treba da pocnu hemoterapije. Zna li ko kakva je VMA povodom lijecenja leukemija. Da li je neko imao slicno iskustvo. Mozete li i meni proslijediti materijale i adresu doktorke Basare?

Unaprijed hvala!

LINNETI!poslala sam ti privatno broj telefona,javi mi da li si dobila,ostalo cu ti prikupiti i poslati sto pre..puno srece..zelim ovom prilikom da kazem da smo i dalje hrabre,da savladavamo probleme koji nam se nadu na putu..radujemo se svakom danu i idemo napred..pozdrav svima..

procitaj knjigu "ziveti bez bolesti" - ernst ginter.
potrosices 450 dinara i 4-5 sati vremena, pa i ako tvoja razmisljanja ne budu imala nikakve zajednicke frekvencije sa tom knjigom, nece biti strasno, mada sam siguran da ne moze stetiti ni u kom slucaju.
ako medjutim budes videla da to i ima nekakve veze sa mozgom, tj. ako si generalno spremna da na stvari gledas i iz neke druge perspektive, onda ces lako doci i do nekih drugih i drugacijih informacija.
djavo ce ga znati, veliki je broj ljudi koji tu knjigu smatraju biblijom, mozda se i ti prikljucis.

ja ti o svojim iskustvima u lecenju raka i stecenim spoznajama, ovde ne mogu pisati.
pogotovu ti ne mogu davati savete.

........ iz vise razloga.....

na ovom forumu sam jednom i naleteo na temu o alternativnom lecenju raka ili neke takve bolesti.
covek je izlecio svoju bolest i otvorio temu o tome ovde.
naravno da je ubrzo zakljucana.

iako mi zvanicno zivimo u slobodi i demokratiji, i iako je pravo na alternativno lecenje zagarntovano ustavom i nase drzave i svih "civilizovanih" drzava na svetu, u stvarnosti to bas i nije tako.
tacnije, skroz je suprotno - vrlo je zahebana rabota, a moze biti cak i opasno.

ukucaj u gugl npr. "dr. hamer germanska nova medicina", pa procitaj o sudbini - robija, proganjanje, atentati, sudjenja itd. - coveka koji je od desetina hiljada ljudi lecenih od raka izlecio 92%, ali i koji uzdrmava temelje "savremene" medicine.

na drugoj strani, ovoj "savremenoj", ortodoksnoj, ka profitu hemijske i farmaceutske industrije orijentisanoj, koja samo tretira posledice i simptome bolesti - jer joj se ne isplati da izleci, ostace bez "musterija" - medicini, je naravno dozvoljeno da bez ikakve odgovornosti ubija milione ljudi obolelih od npr. raka, kasapljenjem nozevima, trovanjem citostaticima i smrtonosnim zracenjem.

i tako, toliko od mene, necu vise pisati na ovoj temi, da mi ne bi brisali postove,
a ti ne ispustaj iz vida da nijedna fizicka bolest nije neizleciva, i ne zaboravljaj da uvek, pored fizicke, posmatras i psihicku i duhovnu dimenziju.
razmisli i zasto smo mi jedina vrsta na planeti koji smo bolesni po skoro citav zivot.

pozdrav i budi hrabra.

nabavila sam knjigu,nisam je jos detaljno procitala,prelistala sam je i znam o cemu se radi..i dobra je knjiga,mi se vec pridrzavamo takvog nacina ishrane, mada ne iskljucivo samo toga..u moru informacija,mi koji ocajno pokusavamo da saznamo sto vise dolazimo do nekih informacija koje mene licno zbune..ali kada citam knjigu koju ste mi na primer vi preporucili ili neke druge knjige koje se bave ishranom uvek pomislim "ovo sigurno ne moze da skodi.."hvala vam!

rek'o sam da necu vise da pisem ovde, nego ne mogu da izdrzim jer me na susednoj temi ovde iznervirao jedan specijalista sa svojim lovackim nagonima.
cim odes kod njih, oni bi da naostre noz i da te seku,
i to - dodji sto pre, po mogucstvu odmah, nemoj mnogo da razmisljas - moze biti kasno.




to je za nas ljude normalna stvar.
uvek se tako ponasamo.

ako npr. coveku obolelom od raka doneses tri semenke i kazes mu da to raste na nekom zbunju, kojih ima samo 5-6 grmova na svetu i nalaze se na nekom ostrvu 5.000 kilometara udaljenom od prvog naseljenog mesta, on ce to odmah platiti 5.000 evra i pojesti.
ako mu poklonis knjigu od 500 dinara i kazes mu da je procita, ona ce u 99% slucajeva zavrsiti na nekoj polici skupljajuci prasinu.
potvrdjeno iz licnog iskustva mnogo puta.




kako bih ti rek'o ....... nije toliko bitno sta jedes, vec sta ne jedes, ako me razumes.

po internetu mozes naci dosta svedocenja ljudi koji su imali rak "spolja", tj. vidljiv golim okom, najcesce zena sa rakom dojke isl, koji tvrde da rak ponovo pocne da raste skoro momentalno - onog trenutka kada prekinu sa unosenjem iskljucivo zive, prirodne hrane i samo delimicno se vrate na stari nacin ishrane.

Lidija,

nisam dobila Vasu poruku. Slala sam i ja Vama priv. por, ali izgleda da nije ni ona stigla. Moj mail je [email protected]. Najbolje je da se tako dopisujmo!!! Hvala!

Postoji lek zove se CEPLENE, EU ga je priznala u oktobru 2008. Smanjuje bolest da se vrati posle remisije 50%.

Srecno

Hvala Zorane na informaciji.Danas smo bile na kontroli i pitala sam za taj lek..on se daje odraslim osobama a moja cerka ima 11 godina..ona je pila lek "lanvis"koji ima slicnu funkciju ali se pije godinu dana jer ostecuje jetru.Pozdrav i hvala!!

OK

U svakom slucaju zelim vasoj cerki brzo ozdravljene i puno srece.
Pozdrav Zoran

Hvala!saljemo vam VELIKI pozdrav!!

Dobila sam privatnu poruku koju sam tek sad mogla otvoriti,poruka ukratko glasi ovako "Jedino sopstveni organizam ima snagu potrebnu za prevazilazenje problema bolesti".."lecite uzrok,ne posledice" i "da li znate uzrok leukemije kod vase cerke.."u tome i jeste problem-kako da lecim uzrok kad niko ne zna da mi kaze od cega je dobila tu vrstu leukemije..receno mi je da to nije decija leukemija da nju uglavnom dobijaju odrasle osobe a sto me jos vise zbunjuje moja cerka je bila uvek zdravo,veselo i nasmejano dete..osim klasicnih decijih problema kao sto je upala grla i slicno nikad nije bila bolesna..!?! receno mi je da ta vrsta leukemije nije genetski predodredena znaci da ju je dobila ali od cega?po vasim recima sam stekla utisak da ste protiv hemoterapije i radio terapije moja cerka je prosla obe te terapije i necu spominjati sta smo sve prosle ali ja tad nisam videla drugog izlaza a iskreno ne bi ga mogla videti ni sad..

Da li ste ikada dobili odgovor od dr Basare? Nisam shatila iz predhodnih poruka..

Suprug i ja smo trenutno u Lajpzigu. Posle torture koju smo prosli u Klinickom centru dosli smo u Lajpzig. Mom suprugu je u Beogradu postavljena POGRESNA dijagnoza. Jeste u pitanju AML ali ne podtip M5a kako je "utvrdjeno" u Klnickom centru, vec M4eo. Ovde se rade analize koje se u Beogradu ne rade, a tacna dijagnoza je neophodna da bi se odredila adekvatna terapija. Samo oznaka AML nije dovoljna, podtip je bitan.

Ovde smo upoznali jos neke ljude sa pogresnim dijagnozama i sto je jos gore ljude koji su poslati kuci jer terapije ne pomazu, ljude koje su u Klinickom centru otpisali. Ovde su im pomogli! LEUKEMIJA NIJE SMRTNA PRESUDA! LEUKEMIJA SE DANAS LECI! Jedan od izlecenih je cuveni tenor Hose Carreras. Transplatacioni blok u Lajpzigu nosi njegovo ime. Gospodin Carreras je aktivno ukljucen u prikupljanje novca za istrazivanja i unapredjivanje lecenja leukemije.

Moj suprug je danas izasao iz bolnice posle II terapije (prvu je primio u Klinickom centru). Uspeli su da saniraju sve propuste iz Klinickog centra (tezak mukozitis i gljivice na plucima). Imace dva meseca pauze, a onda sledi joj jedna terapija. Postoji velika sansa da mu transplatacija nece biti potrebna. I nadamo se tome.

Ovde smo do kraja maja sigurno. Jednom nedeljno bicu na netu. Odgovoricu svakome ko ima bilo kakvo pitanje..

Moj sin je takodje imao AML, ali smo ga nakon klinike u BGD-u vodili na transplataciju u Frankfurt. Za sada je sve ok. Ja sam bila donator, posto nije bio podudaran s bratom. Klinika kao i ljekarski tim su fenomenalni, a organizaciji ne moram da govorim, ipak su to Njemci.
Ne daj te se i borba mora biti neprestana i bez predaje. Nista nije nedostizno, a najmanje novci za zdravlje djeteta. Ja to najbolje znam.

Puno srece

Htela bi prvo da pozdravim Draganu i Danku i da vas pitam nesto sto me intereduje a to je kako tj.po cijoj preporuci ste otisli sa svojim muzem tj sa svojim sinom na transplataciju,da li su bili u remisiji i kako je to uopste teklo..jer moja cerka je u remisiji,ide u skolu,druzi se ..da li znate da mi kazete nazalost iz svog iskustva da li su oni morali da idu i u kojoj fazi su otisli,mi smo vrsili tipizaciju ovde ali rezultati nikako da stignu a kazu da su sanse da se podudarimo 2% ali niko mi ni ne govori da cemo morati da idemo..znate kako to vec funkcionise..zelim vam puno srece u vasoj borbi i od srca sve najbolje!!!

Danka koliko vas sin ima godina?

Moj sin ima 14 godina, kada se razbolio imao je 13. U Njemacku smo otisli na svoju inicijativu. Lijecio se u Beogradu na Institutu za majku i dete. Primio je 2 bloka terapije ali nije usao u remisiju tako da je transplatacija bila neopnodna. HLA tipizacijom je ustanovljeno da Luka nije podudaran sa bratom ali da sam ja poluidentican davalac. Na klinici u Frankfurtu roditelji mogu biti davaoci djeci, i stem celije se uzimaju iz periferne krvi.

Vasoj cerki je dobro, nadam se i zelim da tako i ostane. Vrijeme odrzavanja remisije je veoma dugo i stresno. Jer narednih pet godina se cete provesti u strahu da se bolest ne vrati.

Ali uvijek ima izlaza. Sto se tice narodnih ljekova, ja nisam svom sinu nista davala jer to samo moze da dodatno zakomplikuje stvari. Neki cajevi su jako toksicni i mogu da budu fatalni za ionako istrosene ili nacete hemoterapijom unutrašnje organe. Zdrava hrana DA u svakom slucaju, stim sto se vrlo cesto pitam sta je zdrava hrana kad je sve puno pesticida, insekticida koji su puni kancerogenih hemikalija koje se taloze u organizmu.

puno pozdrava

posle terapije probajte sa akupunkutrom da se ceo organizam vrati u ravnotezu
poz. svako dobro

Da, i ja se cesto pitam sta je zdrava hrana!!??ima situacija kad gricka sargarepu ili kelerabu,ili joj pravim sok od cvekle i pitam se sa cim je to prskano..pravim joj corbu od povrca i pitam se sta joj u stvari dajem ..onda (koliko sam uplasena)nekad se zapitam sta je uopste od toga tretirano na zdrav nacin,jedino sto znam je caj od koprive koji joj pravimo i idemo da ga beremo daleko od grada..sve su to neiscrpne teme oko te zdrave ishrane..mi smo bile u petak na kontroli i dobro je sledecu kontrolu imamo za 3 meseca.5 godina je dug period,dani sporo prolaze kada cekate nesto tako dugo ali nekako sam se privikla da zivimo dan za danom (nekad doduse izgubim strpljenje)onda se setim kroz sta smo prosle,dignem glavu,potrazim cerkin osmeh i nastavim dalje..jedna zena u bolnici mi je rekla pre 2 godine..u zivotu ima hiljadu puteva,mi,majke na ovom odeljenju samo dva..ili da se hrabro borimo sa svojom decom ili da klonemo i izgubimo bitku..oba puta su uzasno teska ali ja se drzim samo prvog..

Pokusala sam da vam posaljem privatnu poruku ali sam kratko clan foruma a i tesko se snalazim ovde,molim vas .objasnite mi kako je moguce poslati rezultate bolesnika i kako da uspostavimo kontakt sa klinikom na kojoj se nalazite?Moja sestricina je u teskom stanju i lekari je (klinicki centar)polako otpisuju.Moj mail [email protected] znam kako cete mi odgovoriti i kada ali ja cu proveravati ovih dana,..Hvala i svako dobro.Dragana..

Pitane sam postavila Dragani Lukic vezano za lecenje u inostranstvu i Dr Basaru.Uopste se ne snalazim na ovom forumu..

Nisam lekar ali cu da napisem koji redak...

Cuo sam da je jedan covek, nakon sto mu se dete razbolelo od neke slicne bolesti (ne znam da li je bio kancer ili leukemija), ulozio jedan deo svog skromnog kapitala u kupovinu plodne ZEMLJE, izvan Beograda, u cistoj okolini, gde je sam uzgajao cveklu, sargarepu, i ostalo povrce i voce. Naravno, za tako nesto treba krenuti odmah po saznanju postojanja doticne bolesti. Koliko sam cuo, to dete je ozdravilo, ali ne znam za detalje.

Drugo, duboko sam ubedjen da veliki deo bolesti dolazi od STRESA. To moze biti
-psihicki stres (maltretiranja na poslu, u familiji, nemogucnost dostizanja ciljeva itd),
-fizicki stres (zagadjen vazduh i hrana, razna konstantna zracenja, stres usled posla itd, prekomerno sedenje pred racunarom ili tv-om, prejedanje, gladovanje, pusenje......),
-emotivni stres (recimo patnja, koja moze a i ne mora da ima svojih uzroka, a cesto bude neprimecena),
-kao i druge vrste stresova i njihove kombinacije.
Obicno ljudi misle da je stres kada trce po gradu da kupe nesto u sred guzve itd. Ali postoje i nevidljivi stresovi koje duze vremena trpimo a da nismo ni svesni njihovog postojanja.

I trece, smatram da je medicina dosta odlutala u nacinu obavljanja svoje funkcije. Sve vise se LECE bolesti a ne doprinosi se poboljsanju covekovog imuniteta, vec naprotiv.
Velike doze antibiotika mogu recimo da stvore otpornost bakterija, cime one postaju jos opasnije itd.
Interesantna je cinjenica da su ljudi poslali coveka na mesec pre 40 godina, da su razvili nuklearnu tehnologiju, u CERNu ce da rasprskaju protone, razvijeni mikrokompjuteri koji plutaju venama i vrse neke eksperimente, zatim genetski modifikuju hranu i zivotinje itd. Dakle svesni smo koliko je napredna tehnika. I zato me cudi da nakon toliko ulozenih milijardi i milijardi eura i dolara u razne kancer fondove i istrazivanja jos nije pronadjen lek, niti za neke druge bolesti. Sve mi se to cini velika farsa.
Slusao sam emisiju o tome gde je jedan od ucesnika programa upravo objasnio da je sustina zdravog coveka da se razvije izuzetno otporan imuni sistem, da je to vrlo moguce, ali da, zbog velikog obrta novca isplativije je proizvoditi razne lekove za razne namene. On je cak tvrdio da se radi na tome da ljudski organizam bude slab kako bi razne korporacije mogle da zarade sve vise novca. Ali da ne krecemo na te teorije sada.
Sustina svakog ozdravljenja jeste povecanje odbrambenog mehanizma.
Takodje je potrebno mnogo pozitivnog razmisljanja, osmeha (ma koliko to tesko bilo), slusanje pozitivne i lepe muzike, mnogo svetlosti i boja.

Neka vam je sa srecom!!!!!!

_{[Ovu poruku je menjao euripyd dana 23.07.2009. u 18:08 GMT+1]}

Potpuno se slazem da je stres odgovoran za vecinu bolesti i da je medicina odlutala u nekom drugom pravcu.Ponekad pomislim da je sve to povezano sa farmaceutskom mafijom,zvuci grubo ali..moja sestricina ima i jednu otezavajucu okolnost,depresivnu psihozu..tako je sve i pocelo.Sada su lekovi koji se koriste kao npr. kortikosteroidi,kontraindikovani zbog te depresije a simptomi depresije jaci zbog leukemije i tako je ona u jednom zacaranom krugu a lekari ne mogu da premoste taj problem.Danas je doktor saopstio mojoj sestri(njenoj majci) da je niko i nigde ne bi primio kao kandidata za transplantaciju kostane srzi,cak i da je to izvodljivo..prakticno ,danas su joj saopstili da ce terapija koja sledi biti delimicno uspesna i da moze za par meseci da zavrsi opet u bolnici.Trenutno ne vidimo nikakvo resenje..

Jos jednom molim,ako je neko prosao kroz terapiju koja se zove FLAGIDA da mi napise svoja iskustva..

ma i da ga ne povecavas, priroda se sama pobrinula za to, bilo bi dovoljno da ga, svesno ili nesvesno, ne unistavas.
... a medicina upravo to radi.

... pa sta predstavlja obaranje temperature kojekakvim paracetamolima, aspirinima i sta ja znam cime sve ne, nego blokiranje imunoloskog sistema?
... pa isto vazi i za ubijanje bakterija.
o imunosupresivima, citostaticima, zracenju .... ne treba ni pricati.

medicina ne leci bolesti, vec posledice - simptome.
to se lepo vidi iz draganinog posta ...



veliki je to sve biznis, mozda i najveci na svetu.
... a i lekari se razboljevaju i umiru od istih bolesti k'o i svi ostali.

negde sam procitao da su lekari, posmatrano po profesijama, prvi na listi po samoubistvima.

Draga Lidija. Ja sam danas otpustena iz bolnice sa dijagnozom akutne limfocitne leukemije. Imama 24 godine i doktori mi ne prognoziraju bas sjajne izlgede. Meni je ova bolest dijagnostikovana pre 4 godine i uspela sam da udjem u remisiju, ali se povratila. Da li bih od tebe mogla da dobijem ja neki savet, posto sam jako uplasena jer mi predlazu neku strasno agresivnu terapiju za koju su male sanse da cu preziveti ili da ce uopste dati rezultate. Ako bi mogla da podelis samnom svoja iskustva o dr. Basari to bi mi bas puno znacilo, posto polako postajem ocajna i gubim nadu. Unapred sam ti zahvalna!

Marina, ne gubi nadu, NIKAKO.
Sve se moze premostiti. Samo ne budi uplasena - to radi protiv tebe.

Nadji neku Mocartovu muziku, neke lepe slike, setaj se i pokusavaj da sebe ojacas sa pozitivnom energijom. Ja nisam na tvom mestu i ne znam koliko to sve moze biti tesko, ali eto, mislim da ne gresim toliko..

Takodje sam negde procitao, ali ne mogu da se setim, da su dusevna bol i depresija povezani sa ovom bolescu.

Dakle ...glavu gore, nemoj bre da zezas!

Svako dobro

Svako ko se bar jednom nasao u nekoj od nasih bolnica ,zna iz iskustva ,da je nada poslednje sto ce tamo dobiti...Jako sam tuzna sto smo se srozali tako nisko i sto u trenutku kad si ocajan ,bespomocan i bolestan nemas kome da se obratis i pitas za savet pa se sada ovde dopisujemo i prepricavamo svoja iskustva i trazimo odgovore ..Nadas se da ce se desiti neko cudo i da ce ti neko pomoci kad vec lekari ne znaju sta ce sa tobom..Za moju Marinu -TO STO SU LEKARI ODUSTALI NE ZNACI DA CEMO I MI..LJUBIM TE...

tacno..svi oni mogu odustati ili klimati glavom bez nade ali mi je uvek moramo imati i gajiti..nekada to zvuci prosto nemoguce ali ako mozete da zamislite samo delic kroz sta smo moja cerka i ja prosle onda znajte da cuda postoje..Marina ja sam Lidijina mama ona ima tek 12 godina ali ako ti mogu ikako pomoci samo reci..ja sam slala doktorici ali nisam uspela dobiti odgovor ja se nadam da nam nece ni trebati..ljudi su mi davali razne savete i kontakte raznih ljudi za sad ide sve dobro pa nisam ni kontaktirala sve se bojim da nesto ne pokvarim mogu vam poslati na mail..Dragana i Marina nisam bila kuci pa se kasno javljam ali ako vam bilo kako mogu pomoci..za tu terapiju nisam nikad cula ,za sta je to terapija?.. Kosuth..hvala na poruci o tvom dedi mnogo mi se dopada..i jos da se nadovezem na onu poruku o stresu ..sve je meni jasno da stres izaziva razna oboljenja ali sta moze da potrese dete od 10 godina koje je okruzeno maksimalnom paznjom i ljubavlju..koje je uvek bilo nasmejano i zdravo (dobro ste procitali)zdravo..osim boginja i upale grla ja nisam znala za druge bolesti.

Pre svega zelim da vas sve srdacno pozdravim i mislim da je ovo moj prvi post u ovoj temi. Iako ste oboleli imajte veru u Boga i nadu za izlecenje i oporavak. Znam ja da vam je tesko, da se ne osecate spokojno i mirno, ali tu su dobri ljudi na ovom forumu koji mogu na neki nacin da vam pomognu, taj nacin jeste komunikacija, ohrabrivanje, razgovor a mozda cak i neka konkretna pomoc. Ja iskreno mislim da morate da se obratite svim bolnicama i pirvatnim klinikama i iznesete im problem koji imate, a sudeci po Hipokratovoj zakletvi morali bi da vam pomognu ako se drze iste....Ukoliko bilo ko od vas uspe i nadje nacina da se izleci a novac mu je problem nemoj da razmislja o tome....sve se moze naci jer zivot nema cenu a svako moze da odvoji malo novca i pomogne u izlecenju.

Pogotovo ti Marina, nikako ne gubi nadu, setaj, izlazi, druzi se koliko god mozes vise, vodi normalan zivot koliko god je to moguce u tvojoj situaciji i ne misli na bolest i ishode, ali nemoj nikako da odustanes od terapija i lecanja....ako su te otpustili iz jedne bolnice, pronadji drugi, trecu petu, obrati se privartnim klinikama, makar nasla leka koji je vredan milijardu eura ima ljudi dobre volje koji mogu pomoci da se izlecis i ti i svi oboleli...ne razmisljajte o novcu i ceni vec probajte da se izlecite....ako je terapija na nekoga delovala lose, na tebe mozda nece, svi smo genetski razlicita bica...pokusaj sve i GLAVU GORE ! ! !

Zelim vam svako dobro ! ! !

Morao sam da dopisem jos ovo:
Zar je bitno da ti neko napise iskustva u vezi neke terapije da bi se odlucila da li da pristanes ili ne....NIJE BITNO, terapija se i zove zbog toga sto je to postepen nacin izlecenja ioli suzbijanja bolesti, vredi sve pokusati JER NEMATE STA DA IZGUBITE, CAK IAKO JE NEEFIKASNA TA TERAPIJA PROBAJTE DRUGU, TRECU, PETU, STOTU...NIKADA NE ODUSTAJTE !

marina..posalji mi neki kontakt mail..mozes privatnom porukom ..

tacno tako..jako je bitno biti okruzen pozitivnim ljudima..pola izhoda lecenja je u glavi ako vam kazem da sam morala da uvezbavam koreografiju nekih pesmica i onda da igram po sobi da bi se moja cerka nasmejala..da sam je pustala da me sminka dok ne bi napravila klovna od mene ali OSMEH ..to je carobna rec..uz osmeh ide sve ostalo paznja,ljubav,nada,zelja..nekako na osmehu se sve ostalo rada..a moja se Lidija smejala kada god je mogla osmeh joj je krasio lice a kada nije mogla ja sam se njoj smesila da joj nadoknadim ..

Takodje mozes i meni....ja sam skoro 24h on line ! ! !

Ljudi svi ostali, ukoliko vam trebaju neki kontakti odredjenih bolnica i klinika u zemlji i inostranstvu dajte slobodno na privatnu poruku meni i mozda uspem da vam pomognem...znam mnogo uticajnih ljudi koji mozda mogu da poognu, pa ako neko ne moze da stupi sa doktorima i kliniama u kontakt mozda uspem ja pa vas spojim...slobodno se obratite za problem takve prirode ! ! ! VREDI POKUSATI !

pozdrav ..hvala sto si se prikljucio i zelis da pomognes..

Zahvaljujem se svima koji zele da pomognu i koji su nas kontaktirali privatnom porukom.Kontaktirali smo Dr Basaru i sada cekamo odgovor.Ja sam odlucila da ce sve biti u redu i da ce ova nasa prica imati srecan kraj .Vezano za temu _stres i sl_mislim da je jako tesko ziveti zdravo posle bombardovanja i svega sto nas okruzuje ...Moja sestricina je ,takodje bila zdravo ,veselo i negovano, jedino dete svojih roditelja..Moram da je ispravim ,ona se zove Ivana i pise na profilu svoje seste od strica..pozz svima i hvala jos jednom..

Moja sestricina je dobila negativan odgovor od Dr Basare ..Zasto ja ovo objavljujem?Htela bih da pomognem onima koji ce,na zalost,doci u situaciju da se lece u ovoj zemlji..Obratite paznju kome dajete svoj zivot na raspolaganje,pre nego sto zapocnete bilo kakvu terapiju,dobro se raspitajte o posledicama,o mogucnostima lecenja i naravno,bolesti koja vas je snasla.Nikako ne dozvolite da vas kroz bolest vodi strahopostovanje prema doktorima,na zalost,oni su samo ljudi a ne Bogovi..Najvecu pomoc mozete da dobijete od onih koji su prosli kroz strahote lecenja ..mi smo sada ,zvanicno,slucaj za izbegavanje i to samo zato sto nam na pocetku lecenja niko nije objasnio sta sve moze da se dogodi,sada imamo samo nadu i veru u Boga..Hvala jos jednom svima koji su mi odgovorili privatno a i na forumu ..Dragana..

Sta napisati posle ovakvog odgovora....jedino sto mogu da ti kazem jeste da mi je zaista mnogo zao zbog takvog odgovora Dr Basare, i da ti kazem da ti stojim na raspolaganju ukoliko na bilo koji nacin mogu da pomognem. Jos jednom kazem ti ne gubi nadu, ni ti, ni sestricina ni niko iz vase porodice...imajte veru u Boga i nadu da ce te prebroditi bolest i pobediti je...i naravno pokusavajte i dalje da kontaktirate razne lekare u zemlji i inostranstvu jer mozda neki lekar ima znanja da pomogne i spreci ( ogranici ) bolest ili je izleci.

Zelim vam puno srece !

Poslala sam ti mail privatno..molim te da mi odgovoris ..sigurno postoji neki nacin da joj se pomogne..nemojte gubiti nadu..

Naravno to i ja kazem...IMAJTE NADU ! ! !
Nista nije nemoguce, to sam davno naucio od jednog profesora koji mi je mnogo toga dokazao na tu temu iz doduse drugih oblasti ali je recenica primenljiva za ceo zivot, za sve. Sve se moze resiti samo moramo naci nacina, pa eto imas nas nekoliko na raspolaganju ovde pa sve sto ti padne na pamet ako mogu da pomognem tu sam...samo javi ! Kontaktiraj jos lekara, bolnica, klinika ! ! ! nikako NE odustaj

Lidija,nadam se da si dobila moje odgovore..Dragana

Ja sam veliki optimista ali nisam bolesna i nisam niciji pacijent,naravno da cemo se boriti i traziti druge nacine da se Ivana izleci.Napisala sam poruku zbog novih clanova foruma ,cisto da znaju ,da budu upozoreni,najlakse je manipulisati bolesnim ljudima ,lekarske greske se nigde ne broje .Necu nikoga da olajavam ovde, samo da upozorim -dobro se raspitajte o svojoj bolesti i proverite dijagnozu hiljadu puta..srecom ,postoji internet ,sve moze da se sazna ,mi smo se olako prepustili jednoj bolnici i slusali sta nam se kaze..sada nam se svuda servira ista prica."pa da ste dosli ranije,sto niste to uradili ranije i sl."pozz svima i hvala jos jednom..Dr Basaru toplo preporucujem svima ,vrlo korektna i odgovorna osoba,jedina je nasla za shodno da nam objasni situaciju i postedi nas neizvesnosti..ako nekome treba njem mail moze slobodno da mi se obrati..

Dragana,ne odustajte od borbe za sestricin zivot,siguran sam da postoji nacin...
P.S.
Poslao sam Vasoj sestricini pp,ali vidim da nije procitala...

Na zalost,ona se uopste ne ukljucuje,potpuno je klonula ali potrudicu se da procita vasu poruku..hvala na podrsci..

nisam dobila odgovore..da li si Dragana sigurna da si poslala na dobru mail adresu ..zamolila bi te da nam das mail DR.Basare..probaj molim te ponovo da mi posaljes na mail ono sto sam te sve pitala..

Poslala sam ti ponovo poruke pa ako nisu stigle evo maila za svaki slucaj [email protected] Nadam se da ces dobiti ovoga puta moje poruke,ne znam sta sam zabrljala..imam i fax i telefon ali bolje je da je kotaktiras za pocetak,postom..javi mi ako ti nisu stigle poruke ,pozz

Stiglo mi je sve..ovo pisem ovde da svi mogu da procitaju..ja sam sokirana..da li je moguce da neka lekarska duznost ili sta vec ne nalaze da kaze i objasni svom pacijentu sta sve moze da se desi i koje su sve mogucnosti u opticaju a koje ne moze vise imati u slucaju da se bolest vrati..zasto joj samo razgovorom od 15 minuta nisu dali mogucnost izbora ..dali mogucnost da se izleci..kako oni objasnjavaju ovako OGROMAN propust i da li ih je to uopste i dotaklo..moralno..profesionalno..ljudski..nije mi jasno zasto joj nisu rekli..posavetovali..uputili..pomogli..zar je za njih ljudski zivot nista ..da li neko uopste odgovara za takve stvari..da li oni uopste znaju sa cim se igraju..ili je za njih to samo jedan pacijent manje..strasno..katastrofa..

Da apsolutno si u pravu...ali veruj mi da su oni okoreli na to, i da je to za lekare rutinska stvar...jednostavno postoje lekari ( ljudi ) koji to kazu otvoreno i svaka im cast...a postoje i oni koji se igraju ljdskim zivotima kako im cune...ali nazalost bojim se da niko nece da snosi nikakvu odgovornost povodom ovog slucaja...ali sta da radimo....LJudi samo imajte veru i nadu u oporavak....druzite se sa dobrim ljudima , vama bliskim prijateljima, razgovarajte, smejte se ( ako je to nekako moguce ) i trudite se da budete vedrog duha...
A ja jos jednom kazem NE ODUSTAJTE i dajte ideju kako da vam pomognemo da se izlecite ! ! !

Zdravo Lidija.
obracam vam se sa velikim problemom. zaovina devojcica- 13 god. se razbolela od leukemije AML M4, pre dve godine. lecena je u Beogradu- KLINIKA U TIRSOVOJ.Posle 10 meseci bolest se navratila. sada je u Grckoj - Atini, uradjena je transplatacija kostane srzi.donator nije bio iz porodice, ali se sa njom poklapao 100%.sada je15.dan od transplatacije.leukociti su 1500.doktor nije zadovoljan.sumnja da se bolest ponovo navratila. prosto nemozemo da verujemo da transplatacija nije uspela.
U slucaju da ipak nije, sta mislite, da li je moguce ponoviti transplataciju, posle nekog vremena.
U ponedeljak joj vade kostanu srz da vide kakav je rezultat.

@NSPASOJEVIC
Nadamo se da ces se javiti u ponedeljak sa dobrim vestima da je sve OK i da ide na bolje ! ! ! Mislim da je moguce uraditi ponovnu transplantaciju kostane srzi posle izvesnog vremena...mada zavisi i od stanja devojcice kojoj je kostana srz potrebna.
Sve u svemu imajte veru i nadu za njen oporavak.

E sada se obracam svima u ovoj temi. Sta mislite o ideji da napravimo jedan web sajt na kome ce se nalaziti sve moguce informacije svih klinika za koje znate koje se bave lecenjem i suzbijanjem leukemije kao i kontakata najboljih lekara kod nas a i u svetu. Evo ja sam zainteresovan da uradim jedan takav sajt ali su mi potrebne informacije i kontakti od vas koji ste stupali u kontakt sa raznim lekarima i klinikama, a pored toga moze se jako brzo organizovati i jedan forum na kome se mogu traziti sve moguce informacije. Mislim da je to jedan ozbiljan i jako jako human projekat koji bi mnogima pomogao u borbi sa ne samo AML leukemiom vec svim vrstama iste...meni je potrebna samo vasa podrska i kontakti koje imate, pa saljite na PP kontakte i da krenem sa radom, ukoliko podrzavate ovu ideju !? Sve ostalo na privatne poruke da se ne bi rusila tema !

Ja zaista ne znam koje vreme je potrebno izmedu dve transplatacije..znam da je rizik uvek i svugde prisutan na zalost..ja se iskreno nadam da ce sve biti u redu i da cete nam u ponedeljak javiti lepe vesti.. sto se tice predloga mislim da je odlican i mislim da bi tako mnogima pomogli da saznaju brze sta ih zanima ..mislim da bi bilo dobro jos neke stvari tu staviti ..na primer kako dolaziti do nekih lekova koji su potrebni uglavnom za odrzavanje bolesti..to uglavnom znaju trenutno majke koje se jos u bolnici povezuju sa ljudima koji vec negde nabavljaju..ima mnogo tema ..mene licno zabrinjava sto nam je registar dobrovoljnih davalaca kostane srzi tako mali i sto je zaista komplikovan proces i da postanes davalac ..mislim da bi mnogi ljudi to i postali da ne moraju u Beograd da idu..ja cekam rezultate vec par meseci o tipizaciji ..nije mi jasno zasto to tako sporo ide ..

Ok..znaci imam vec podrsku za projekat i krecem da ga sprovodim...
Zasto to kod nas ide sporo oko transplantacije kostane srzi i sl. ? Pa zato sto smo zemlja koja ima "brilijantan" zakon i organizaciju za te stvari. Prosle nedelje u emisiji " Sve za ljubav " na TV Pink ste mogli videti devojcicu od 18 godina koja nema oba bubrega. Ima 18 godina a izgleda kao da ima 13. Svakog dana ide u bolnicu na dijalizu. A zivi u katastrofalnim uslovima.
E posle emitovanje te emisije u regulranom delu ( ovo prosle nedelje je bila repriza ) javilo se 20-ak ljudi koji su voljni da potpuno besplatno daju devojcici bubreg ali sobzirom da smo zemlja sa zakonom koji je smislio neki totalni kreten, devojka ne moze da dobije bubreg od nijednog od tih ljudi bez obzira da li joj odgovaraju ili ne jer bubreg ne mozes pokloniti nikome sem clanu porodice, a ukoliko zelis da ga poklonis nekome onda bubreg dobija prvi sa liste cekanja...To je notorna glupost, mislim da sa kostanom srzi nije isti slucaj ali opet je slaba organizacija, nigde na netu ne postoji oglas za potraznjom iste, niti se klinike interesuju da dobave kostanu srz vec to ide ako das das, ako ne nikom nista i gotovo.
Ok slazem se da natom sajtu koji cu napraviti treba da stoje i informacije o lekovima i sl. te stoga imam tebe u vidu kao tehnickog konsultanta..sajt krecem da radim od sutra inadam se sto brzem zavrsetku ! ! !

Stigli su rezultati.Hvala Bogu, doktori su rekli da su dobri i da su za sada zadovoljni.
Teodori / tako sa zove devojcica / je bila natecena jetra, pa je mozda zbog toga organizam i odreagovao sa prevremenim povecanjem broja leukocita. Imala je i neka krvarenja i temperaturu do 37,5.
Nisu joj vadili kostanu srz. Vadili su joj krv .... i to je to DOBRO JE... za sada.
Jedino sto ne ustaje iz kreveta dva dana, slaba je. Ne jede nista, ali zato dobija vestacku hranu.

Teodori niko iz porodice nije mogao da bude donator, je se ne poklapaju ni otac, ni majka, ni dva brata njena.
U Atinu je otisla zahvaljujuci Princezi Katarini i njenoj humanitarnoj organizaciji.
POZDRAV SVIMA.
Cucemo se ponovo...

Divno..svaka cast..ja saljem Teodori VELIKI POLJUBAC ..i sa velikim postovanjem pozdravljam princezu Katarinu..ovo nije prvi put da je pokazala koliko srce ima i svaka cast na tome..bar da je vise takvih ljudi,svet bi bio lepsi..sigurna sam da ce to biti sve u redu..mi cekamo da nam posaljes jos lepih vesti..vazi? Bili bi ti jako zahvalni kada budes mogla da nam posaljes adresu te klinike..neki kontakt ..

Teodori zelimo svu srecu i brzo ozdravljene..

pozdrav svima iz Svedske

Por. Petrovic