Bilo bi dobro da u tekstu opisa fb strane stoje brojevi racuna da mogu lako da se copy/past-uju u online banking. Ljudi grese pri prekucavanju dugackog niza brojeva..
https://www.facebook.com/PomozimoNadji

Preneću im.

Kad god vidim ovako nesto automatski se rastuzim.... Kakva je to nasa drzava, hajde barem mi ljudi da ucinimo koliko mozemo.... Nase nesto njoj moze da znaci mnogo.

Meni prosto neverovatno deluje da necije lecenje moze da kosta 300 000 eura. Ta zdravstvena mafija nas vec godinama ubija. Pa sa tim novcem u EU(mislim da je socijalna pomoc oko 1000 e mesecno) porodica moze da prezivi 25 godina. Nadam se da ce uspeti skupiti taj novac na vreme.

Pa košta, ali da si Nemac, to bi ti pokrilo zdravstveno osiguranje. Ali ovo je Srbija, ovde se takve operacije ne rade, ali ne razumem zašto onda država ne plaća svoju nesposobnost i ne šalje ovakvu decu na lečenje, već su prepušteni na milost i nemilost.

Takođe, možda grešim, ali ja sam prilog o Nađi video na skoro svakoj TV stanici, osim na raspalom RTSu koji je javni servis i koji bi trebao SAMOINICIJATIVNO pred svaki prokleti dnevnik u 19:30 da odvoji 5 minuta da izbombarduje narod sa humanitarnim akcijama ovog tipa, ali i da svako veče kritikuje ovu raspalu vlast dok ne donesu sistemsko rešenje za ovakvu i sličnu decu.

Bem ti medije i oni koji su objavili o Nađi (hvala im puno na tome), e ni jedan medij se nije usudio da iskritikuje bagru i da istraži srž problema.

Nemoj da ocekujes da televizija koju uredjuje vlast kritikuje istu vlast.

Problem je ozbiljan i tice se svih pacijenata koji boluju od retkih bolesti za koje ne postoji adekvatno lecenje u Srbiji...
Moralo bi se pronaci sistemsko resenje za lecenje o trosku fonda, posebno dece.

Ne očekujem ništa od ove raspale države, nikada i nisam.

Koji sms da posaljem, NAĐA ili Nadja?

Može i jedno i drugo.

To i jeste poenta. To što mediji objavljuju priloge o ovoj nesrećnoj deci, pa makar to bilo i pre svakog dnevnika na svakoj televiziji, to ne znači ama baš ništa.

Juče je bila potrebna pomoć Tijani, danas Nađi, sutra Mariji... Bolesne dece će biti uvek, ali se taj problem mora sistemski rešiti, a ne ovako skupljanjem pomoći za svako dete ponaosob.

Generalno, zbog čega ta deca ne mogu da se leče u Srbiji?
Bolnice nemaju uslova? Pa treba da se stvore!
Ne postoji dovoljno organa za transplantaciju? Uvesti da je donorstvo podrazumevano, a samo oni koji izričito neće da moraju da se registruju.
Ne postoji podudarnost u registru donora koštane srži? Svaka odrasla osoba iznad 18 godina se automatski nalazi u registru (osim ako izričito to ne žele), pa kad ti stigne obaveštenje da si potencijalni donor, ti to odbij ako si čovek...

Tek ako su sve lokalne šanse za lečenje iscrpljene, odnosno lečenje nije moguće obaviti u nekom unapred prepisanom roku, detetu se automatski treba dati uput za lečenje u inostranstvu i da se troškovi pokrivaju od strane RFZO-a.

Postoje i objektivni razlozi zasto neka deca ne mogu da se lece u Srbiji.
Retke bolesti koje pogadjaju npr. jedno dete u 200 000 rodjenih znace da u Srbiji ne postoji dovoljan broj takvih pacijenata koji bi se rutinski lecili. Srbija ima mali broj stanovnika i jos manji natalitet, pa se neke retke bolesti zabeleze jednom u 10 i vise godina, lekari jednostavno nemaju iskustva i sredstva za lecenje tih bolesti.
Za neke retke bolesti postoji samo par bolnica u svetu i par eksperata koji ih lece, a oni su uvek u velikim i bogatim zapadnim zemljama.

Druga stvar je cinjenica da nam je javno zdravstvo u jadnom i losem stanju, vec dvadeset godina materijalna situacija je losa, moze se reci da se poboljsava mic po mic, ali ono sto se ne poboljsava je strucnost. Jer sada vise nego ikada strucni lekari i talentovani lekari napustaju Srbiju u pravcu zapada, a fakultet izbacuje verovatno najlosije katrove u svojoj istoriji postojanja. Nas ministar zdravstva je izabrao da operaciju koja se rutinski obavlja u Srbiji ipak poveri kolegama iz Nemacke. Toliko o strucnosti.

Reći treba da se stvore uslovi je ok, ali relanost je surova, u ovoj zemlji ne postoje normalni uslovi za ugradnju glupog vestackog kuka, a kamoli lecenje kompleksnih i retkih leukemija.

U svakom slucaju problem mora da se resi sistemski, a deca za koju ne postoji mogucnost lecenja u Srbiji moraju biti lecena u inostranstvu na teret Fonda!

Pa i ovo je "lako reci" ali u praksi to nije jednostavna stvar.

Ako bi dozvolio blanko lecenje u inostranstvu vrlo brzo bi se tu ubacili kriminalci koji bi da pokradu sistem. Strasno je to sto postoje ljudi koji bi i takav jedan sistem krali, ali mislim da i ti i ja znamo da je svet, na zalost, pun takvih neljudi.

Da bi se to sprecilo, sistem mora imati striktne provere da li je pacijent kvalifikovan za lecenje u inostranstvu + gde treba da se leci. To onda implicira i drastican skok u vremenu procesiranja posto je neophodno utvrditi da li su troskovi korektni, gde je najbolje raditi lecenje itd... znajuci efikasnost drzavnih sluzbi, to verovatno znaci da dosta pacijenata ne bi docekalo pozitivnu odluku :(

Na zalost, cela ta situacija "nema mogucnosti lecenja u zemlji" je sama po sebi izuzetak i kao takav ne moze imati "sablon" resenje.

Par ideja koje je Ventura napisao su relativno lake za implementaciju: ideja da je svako donator organa osim ako se nije ispisao recimo. Medjutim, ni ta stvar nije bezopasna posto otvara mogucnosti za neke druge vrste kriminala koje bi bile na stetu (navodnog) donatora.

Sve u svemu, kako god da okrenes, situacija je daleko od jednostavne i zato ce verovatno jos dugo vremena to biti resavano "ad hoc".

Mislim da je to u domenu teorije...

Recimo u ovom konkretnom slučaju sa malom Nađom verujem da je stvar što u domaćem registru koštane srži nema podudarnog davaoca pa zbog toga ona mora na lečenje u inostranstvo. A i kako bi bilo kad u domaćem registru ima svega hiljadu-dve registrovanih davaoca za prethodnih 6-7 godina koliko je registar aktivan što je sramota. Ali to generalno i ne čudi, i nije samo krivica građanstva, već je veći problem što državne strukture ne mogu da se usaglase i da taj posao organizuju kako treba. Recimo neko ko želi da bude donator koštane srži, treba prvo da rodi mečku da uopšte sazna da taj registar postoji i da dođe do njega ili do nekog kontakt telefona, pa da ide na jednu jedinu lokaciju u državi gde će predati upitnik i dati uzorak krvi. Umesto toga, ne znam u čemu je problem da zavod za transfuziju organizuje učlanjenje u registar DKS u svakoj transfuziološkoj jedinici, pa tako kad čovek ode da redovno daje krv, da ga jednostavno štiklira još jednu kockicu za učlanjenje u registar DKS, i to je to... Verovatno u Srbiji postoji par desetina hiljada ljudi koji svake godine daju krv, i neka se pola od toga učlani (a verovatno bi se 90+% učlanilo), ti si automatski dobio nekoliko puta veću bazu davaoca praktično bez ikakvih troškova.

Ali ne, bitno je da mi na papiru imamo registar davaoca koštane srži, banku matičnih ćelija, i sl. stvari, forma na papiru je ispunjena, štiklirali smo još jednu stavku iz one EU papirologije, a kako to funkcioniše u praksi, koga briga...

Bez sumnje odlična ideja, ali naš RFZO već tradicionalno nije u stanju da u razumnom roku i na prihvatljivo kvalitetan način reši stvari koje se mogu oceniti banalno-trivijalno jednostavnim u odnosu na uspostavljanje sistema poput ovog. Ko uopšte i radi u srpskom RFZO? U većini slučajeva samo oni koji nisu dovoljno stručni da pronađu posao u inostranstvu. Srpski stručnjaci koji bi mogli u kratkom roku da reformišu celokupni zdravstveni sistem odavno su već stanovnici Maribora, Ljubljane, Frankfurta i drugih evropskih, američkih i kanadskih gradova. Postoji tu određeni mali procenat kvalifikovanih ljudi koji je u fazonu da živi u Srbiji i daje sve od sebe na svom radnom mestu... za njih smo smislili "solidarni porez", verovatno da ih što bolje motivišemo.

U RFZO ne treba da budu zaposleni samo lekari, već i stručnjaci iz raznih drugih oblasti od ITa, preko finansija, do prava, a mi smo tamo nagurali supruge, švalerke, kume, kumove, sestričine i bratance "viđenijih" ljudi. Kakvo crno merenje rezultata i efikasnosti, biće dobro ako se ne zapale tamo...

Ne preostaje nam ništa drugo nego da šaljemo SMSove i uplaćujemo kintu na druge načine nadajući se da nas ne vara neko.

Pozdrav.

Slazem se.
Jos gore takvi "ljudi" vec drmaju zdravstvom, pokradaju sistem ili zloupotrebljavaju pacijente.

Ali mislim da se nesto mora uraditi sistemski po cenu kradje sredstava iz fonda, jer je za vecinu roditelja lecenje van Srbije finansijska naucna fantastika. Slucajevi tesko bolesne dece su jako osetljiva tema za javnost i politicari bi mogli da je iskoriste u svoju korist kada bi napravili komisiju koja bi morala efikasno, transparentno i u najkracem roku da uputi dete na lecenje i dostavi novcana sredstva. Politicari bi vec nasli nacin da to konvertuju u glasove.

Trenutno stanje je takvo da sem medijskih propracenih slucajeva bolesne dece na hiljade nase dece se leci u inostranstvu bez znanja javnosti. Imam primer u tazbini, klinac 10 godina, trenutno je na lecenju u Italiji, a roditelji su u procesu rasprodaje nepokretne imovine ukljucujuci stan u kome zive da bi finansirali lecenje i propratne troskove.
Klinac je u toj klinici po preporuci naseg lekara, daleko bilo da optuzujem, ali neki zlonameran lekar bi mogao da ima dil sa tom stranom klinikom. Zato sto ovo nije sistemski reseno pitanje i svodi se na privatnu inicijativu, jednostavno ne postoje nikakvi sistemski kontrolni mehanizmi.